10月12日,为提升腱鞘巨细胞瘤(TGCT)患者群体的生存现状,全国首个TGCT患者支持项目“微光计划”正式启动。该计划由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办,希望打破疾病的信息孤岛,汇聚患者经验与治疗希望,助力TGCT患者及其家庭走出迷茫、重塑生活信心。
据了解,每年10月12日是“世界关节炎日”,旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而,有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤(TGCT),同样值得社会各界关注。TGCT既往又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS),是一种多发于20-50岁青壮年的滑膜肿瘤,虽多为良性,但具有局部侵袭性,可能引发关节肿胀、疼痛和活动受限等症状,严重影响患者的生活质量。2024CSCO骨与软组织肿瘤诊疗指南显示,全球范围内TGCT的整体发病率为每百万人每年35~47例。
北京康盟慈善基金会理事长李涛表示,由于TGCT疾病罕见、公众认知度低,患者从发现异常到确诊,往往需要经历漫长曲折的过程;加之治疗中的复发风险与经济压力,给患者及其家庭带来了沉重负担。因此,推动患者之间的信息共享与情感互助尤为重要。正是基于对TGCT患者现实困境的深入洞察,“微光计划”才应运而生。
本次“微光计划”持续至2026年2月27日。活动期间,将面向全国TGCT患者广泛征集关于疾病诊断、治疗康复、应对复发的真实故事,以集体经验为后来者照亮前路。参与者可通过小红书、抖音发布带“#腱鞘巨细胞瘤#微光计划”话题的主题笔记并@TGCT关爱之家,或通过指定邮箱xinyi.ding@cord.org.cn投稿。(工人日报客户端记者 徐新星)
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